Roztroušená skleróza

Zdravotní problém, jsem zoufalý ! (545x, David, zo dňa 2004-05-22) Dobrý den mám zdravotní problémy. Je mi 28 let a již delší dobu pociťuji na mozku (v přední části hlavy) takovou tupou bolest, dalo by se to přirovnat až k paralizaci myšlení. Tento stav je nyní už celodenní. Problémy se objevily také se záškuby v končetinách (převážně v dolních), které nejsou vizuálně viditelné. Dále se objevila dezorientace a občasné závratě a točení hlavy. V poslední době se přidala také občasná labilita. Podotýkám, že stavy se dějí v klidu i v činnosti. Projevil se úbytek intelektu a také silná změna osobnosti (ztráta emocí). Při vyšetření byl provedeno CT mozku (neg. 02/03), MGR (neg. v 10/03), cca. před rokem i lumbální punkce (11/02). Navšťívil jsem také psychologa (01/04) i psychiatra (11/03) s taktéž negativním nálezem. Pravidelně navštěvuji neurologa, který ovšem do této doby diagnózu neurčil. První stavy začaly někdy před 6 lety, závratí, ale intenzita nebyla zdaleka tak silná, daloby-li se to vyjádřit procenty k dnešnímu stavu tak 1%. V průběhu let se stav zkoršoval, ale k rapidnímu zhoršení došlo až v uplynulých 2 letech. Nyní mám problémy v práci s koncentrací a ona bolest a paralizace mě ovlivnuje už i tam. Všímám si obrovského úbytku intelektu (pozoruji tzv. hloupnutí), nejsem schopen (čas od času v závisloti na intenzitě bolesti) logicky uvažovat. Mám problémy s očima, občas mlhavě vidím (byla mi zjištěna diagnóza Glaukom, na kterou užívám kapky), jiné léky neužívám. Občas mívám stavy úplného odpadnutí a celkové slabosti a únavy, vše podtrhuje ona každodenní bolest hlavy a problémy s myšlením a jednáním. V rodině se žádná vážnější choroba mimo cukrovky u babičky (68let) neprojevila. Můžete mi prosím poradit co mi může být respektive co dělat nebo na koho se obrátit, jsem zoufalý... P.S.: Neurolog se na mě dívá nedůvěřivě.

Dobrý večer Moniko,také já jsem dnes objevila tyto stránky. RS mám 12 let, prvních 5 let mi lékaři diagnozu neřekli, dalších 5 let jsem zase já dělala že mi nic není, ikdyž příznaky-brnění, dvojité vidění, potíže s chůzí atd. jsem měla a mám po celou dobu. Teď chodím do RS centra Motol, k pí dr. Havrdové ke které chodíte jdu taky na podzim. Teď jsem po atace, přestala jsem chodit, ale po infuzích a vysokých dávkách Prednisolu už zase chodím. Nejhorší je ten STRACH. Strach co bude dál a co se všechno může stát. Váš příspěvěk mne trošku povzbudil, poprvé čtu že je u někoho zlepšení.To Vám moc přeju. Taky bych chtěla zkusit tu léčbu Betaferonem, zatím mi ale doktoři řekli že pro to nejsem vhodná ale já je budu otravovat dál aby to ne mne zkusili. Já jsem se až teď začalo o tu nemoc zajímat a bojovat proti ní. Nejhorší pro mne jsou ty věčné motolice,motání hlavy-hrůza. Nemáte někdo zkušnost,nápad co by to zmírnilo? Pozdrav Jana

Jednoho dne jsem prestala mluvit a psat, tak jsme jeli k doktorovi. Udelali mi Ct, a pak uz to melo rychly spad. Mam rocni dceru, tak si dokazete predstavit, jak mi bylo, kdyz jsem musela lezet v nemocnici. Delali mi punkci a MR, diagnoza znela rostrousena skleroza. Tohle mi samo ani nerekli, Porad mluvili o zanetu a nejakych 20-ti letech a ja jim nejak nerozumela. Pak jsem si kuse informace zjistovala na internetu a to me opravdu vydesilo. Divala jsem se na svoji dceru a brecela. Pak jsem se dostala do Prahy. Tam to bylo uplne jinak. Nejen ze mi dali chut do zivota, vsechno mi radne vysvetlili.Udelali nova vysetreni. Po punkci uz jsem nemusela lezet 24hod, ale jen hodinu. Vsechna dalsi vysetreni jsou negativni, takze mam nadeji. Chci tim rici, ze clovek nema propadat beznadeji. Rekli mi, abych si uzivala zivota a klidne mela dalsi dite, samozdrejme to musi byt planovane a po urcite dobe. Uz se te nemoci nebojim, kdyby me ji opravdu diagnostikovali. Ja chci bojovat uz kvuli detem a hodnemu manzelovi, ktery me podrzel. Nenapsala jsem svuj vek, je mi 23let

Jednoho dne jsem prestala mluvit a psat, tak jsme jeli k doktorovi. Udelali mi Ct, a pak uz to melo rychly spad. Mam rocni dceru, tak si dokazete predstavit, jak mi bylo, kdyz jsem musela lezet v nemocnici. Delali mi punkci a MR, diagnoza znela rostrousena skleroza. Tohle mi samo ani nerekli, Porad mluvili o zanetu a nejakych 20-ti letech a ja jim nejak nerozumela. Pak jsem si kuse informace zjistovala na internetu a to me opravdu vydesilo. Divala jsem se na svoji dceru a brecela. Pak jsem se dostala do Prahy. Tam to bylo uplne jinak. Nejen ze mi dali chut do zivota, vsechno mi radne vysvetlili.Udelali nova vysetreni. Po punkci uz jsem nemusela lezet 24hod, ale jen hodinu. Vsechna dalsi vysetreni jsou negativni, takze mam nadeji. Chci tim rici, ze clovek nema propadat beznadeji. Rekli mi, abych si uzivala zivota a klidne mela dalsi dite, samozdrejme to musi byt planovane a po urcite dobe. Uz se te nemoci nebojim, kdyby me ji opravdu diagnostikovali. Ja chci bojovat uz kvuli detem a hodnemu manzelovi, ktery me podrzel. Nenapsala jsem svuj vek, je mi 23let

Alesi, je to tezke se k tomu vyjdrit po internetu, ale muze to byt jak psychicke( neboj se toho, psychika pri rozvodech dostava velice zabrat a jen hlupak by lidi s psychickymi problemy snizoval nebo se jim vysmival) nebo muze jit skutecne o RS s urcitou psychickou nadstavbou, z casti zpusobenou samotnou RS z casti tim, co vse jsi uz prozil. Ale je treba aby sis v tom udelal jasno, nebo se o to alespon pokusil. takze nejdrive je treba navstivil neurologa. O svych psychickymch problemech a rozchodu se zenou prilis nemluv, lekari se nekdy upichnou na diagnozu, psychosomatiky, tak silne, ze je z ni neodpares ani heverem a zapominaji na zakladni pozadavek, teto diagnozy" pouze tehdy pokud jsou u pacienta naprosto vyvraceny vsechny mozne choroby fyzickeho razu je mozne uvazovat o tom ze jde o onemocneni ryze psychosomatciek, a jen uvazovat, protoize je mozne, ze uzite medody existujici somaticke zmeny nezaznamenaly i v pripade , ze jsou pritomny... No abych to napsala srozumitelneji, proste az po te co absolvujes zakladni vysetreni je mozne stanovit diagnozu a prikrocit k pripadne lecbe. A ta je mozna i u RS nemoc lze rozhodne alespon zpomalit nebo na dlouhou dobu zastavit. Nicmene mezi lekari jsou dva zakladni pristupy k RS 1) pokud ma tzv benigni/ nezhoubny=pomaly/ rozvoj, mnoho lekaru je proti lecbe v tomto stadiu a cekaji na vyraznejsi projevy nemoci a 2) uzit lecbu jakmile je RS bez pochyb prokazana a zabrzdit ji na pocatku... je to tezke, a i kdyz to neni pravidlo vetsina nasich lekaru zvlast starsi generace, se uchyluje k pristupu c 1 zatim co mladsi lekari seznamenejsi se svetovymi trendy k 2. Skutecne je mezi lekari za nejvetsi odbornici na demielinizacne onemocneni typu RS pokladana MUDr Havrdova, a byla jsem svedkem toho jak u meho znameho dokazala rozvinutou formu nemoci na nekolik let chemoterapii zastavit v dobe, kdy to u nas skutecne nebylo prilis ve zvyku.Pichani do patere, no asi myslis, lumbalni punkci, ja jich mela snad 5 nebo 6 kvuli jinemu onemocneni, protze u mne zacina dochazet k dorbym ochrnutim byla jsem opakovane s rozpornymi vysledky tesvoana na demielinizacni onemocneni, vetsina lekaru se jiz pred lety rozhodla ze je nemam, ale ted kdy mi ochrnula leva ruka a ztracim nekdy na cele mesice schopnost dobre polykat atd, si uz zdaleka nejsou tak jisti. Podle meho mineni se nemas ceho bat, bolest pri pichnuti je snad nekolikavterinova, ale fakt je ze u mne doslo vlivem nekolika let oúpakovanych vysetreni, drobnych zakroku a operaci k urcitemu psychickemu posunu a proste uz necitim strach at jde o cokoliv, proste to nejak nesvedu, i kdyz vim jak Ti asi je, na pocatku vazne nemoci, nebo"jen"labilnejsi psychiky, ktera poukazuje na to ze je na miste se zacit setrit, a zlobi ruznymi projevy, pro ktere clovek dostava obavy co mu je a jak se postara o se blizke pokud vazneji onemocni atd...Velmi dobre ten stav znam, ale ver, mi, i kdybys byl skutecne nemocen RSkou, zvladnes veci, ktere si ted neumis ani predstavit, kazdy z nas je spravidla vetsim hrdinou nez bych do sebe kdy rekl a pokud je treba dokaze neuveritelne veci. Ale tim ze se bude nemoci obavat a vysetreni odkladat vyvine se o Tebe spis fobie, proste se k tomu postav celem a nech se dukladne vysetrit, pokud mozno u skutecne kvalitnich lekaru s dobrymi zkusenostmi s RS. preji vse dobre a pokud bys potrboval, muzes mi napsat poradim Ti jak budu umet, rozhodne alespon vim o cem mluvis, protoze jsem to sama zazila. Drz se, preji vse dobre. Jirina.

Dobrý den Michale,mám RS 10let a jediná publikace,která se mi dostala za tuto dobu do ruky pochází z USA,píšou v ní mimo jiné velmi zajímavých věcí /lékaři,kteří se zabývají výzkumem této choroby celá desetiletí/,ale také že RS je něco jako "bacil",který se dostává do těla dítěte ve věku 3-5ti let a je otázka,zda propukne či ne.Já na vašem místě bych zkusila oslovit neurologii na Praze 2 v Kateřinské ulici,konkrétně paní doktorku Havrdovou,která je v současnosti největší kapacita na RS v naší republice.Hodně štěstí!

Zdravím všechny,vůbec nevím kde začít protože jsem tyto stránky objevila až dnes,celé jsem je pročetla a do této doby jsem se bránila veškerým kontaktům s lidmi s RS,byť tuto nemoc mám již 10 let.Chtěla bych jen vzkázat všem,že s RS se dá žít,musí žít a jde to!!!!!!Život pokračuje a nikdo vám tuto chorobu již bohužel neodpáře.10 měsíců jsem byla na vozíku,skoro rok po různých nemocnicích,pak jsem začínala znovu chodit,učila jsem se znovu jezdit na kole,lyžovat...léčím se Betaferonem /injekce/v Kateřinské u skvělé paní doktorky Havrdové,je mi fajn a cítím se jako naprosto zdravý člověk i když přiznávám první dva roky s RS byly naprosto hrozné a pořád jsem se ptala proč zrovna já.Držím vám všem strašně palečky ať máte dost síly s RS bojovat a máte okolo sebe takové skvělé lidi jako já.

Čínskou medicínu jsem zkoušela skoro rok,dala jsem do toho velke peníze s nadějí,že se vše zaléčí jak mně slibovali,takže moje zkušenost je negativní.Držím palečky.Hezký den.

Dobrý den jsem otcem pětiletého syna,kterému zjistily roztroušenou sklerozu,prosím o nějaké informace o této nemoci a jestli pomáhá třeba čínská medicina nebo nějaká jiná.Jsme se ženou na dně,protože to zavinily doktoři v Bratislavské nemocnici,ted je v rukách doktorů v Praze Motol a moc šancí na normalní život nemá.Musim říct,že dělají co mužou a je jim to i záhadou proč to má pětileté decko.Děkuji za odpovědi.

Ahojky Martine, už je to sice pár dní, co jsem četla tvůj příspěvek a řekla jsem si, že ti napíši. Nejrve ti musím polichotit, že jsi se dokázal vypořádat s odchodem ženy a zvládáš starat se o syna. Já mám holčinu, které budou v létě 3 roky. Manžel má naštěstí se mnou trpělivost. RS zatím u mne nebyla prokázána, i druhou lumbálkou. Nyní (zítra) jdu na další magnet. nezonanci 2X mozek, nyní páteř. Proč ti ale píši, je to, že se v tvých problémech naprosto vidím. Mě sice zlobí ještě mnoho dalších věcí, ale ty divné stavy, které máš ty - jak po kocovině, špatné psaní...to znám a vím, že to není normální, i když si to raději člověk snaží vsugerovat, aby opět na mě nehleděl někdo jako na hypochondra. "Naštěstí doktoři vidí, že si na nic nehraju." Ale možná to znáš-tchýně, známí, co tě znali fit a co to nevidí...Mě je 25 let. Takže jestli jsi ještě nikde nebyl, tak upaluj a otravuj, dokud se onen problém nerozlousk?e. Já jsem už mimo 7 let. I s RS jsem se smířila, kdyby to byla pravda, jelikož už jsem ve stádiu, kdy už je mi skoro jedno, co mi doktoři řeknou, ale ať už na něco přijdou. Musím zaklepat, že nyní mí lékaři jsou opravdu ochotní a neodbudou mne jen hořčíkem a konec. Tak se drž, pevný nervy (ty já nemám) a rozhodně zajdi k na neurologii. S pozdravem Jana G. Dej vědět, co ti řekli. jagrjanka"centrum.cz

Dobrý den, chci se zeptat, jak velká je možnost, že dostanu RS, když ji měla matka mého táty ( jsem druhorozené dítě, prvorozený je můj bratr). A jaký je rozdíl mezi RS a CMT = neuropatií. Předem moc děkuji za odpověď.

Ahojte,našli mi jedno demyelinizační ložisko v mozku. Nemáte s tím někdo zkušenost? RS to určitě nebude. Léčím se s migrénou a jinak jsem OK. Byla jsem na MR ještě mám jít na UZV. Bohužel jsem se dr. nezeptala více, probírali jsme jen neúčinnost jednoho léku. Díky.

ahoj romčo, mám už déle než rok naprosto stejné problémy, ale na celé LEVÉ straně těla. začalo to mravenčením a cukáním ve tváři, tlakem v oku, pak následovala bolest lýtka, napětí ve stehně, "přeležená" ruka, stále častěji mě třeští hlava, prostě celková ochablost levé strany. jsem permanentně unavená, ztrácím rovnováhu, a zhoršuje se mi zrak. je mi 27. jeden léčitel tyto příznaky spojil s roztroušenou sklerózou. pokud ji můj lékař na základě vyšetření vyloučí, pak může být prý další příčinou špatný živ.styl, blokace páteře, skřípnuté nervy, přidušení. mám za sebou CT, EEG - s nulovým nálezem - ještě čekám na elektromagnetickou rezonanci. budu ráda, pokud se mi ozveš s jakoukoliv další informací. díky! měj se hezky!

Ahoj.Obdivuji Vás všechny,kteří takovou nemoc snášíte relativně vpoho.Píši,protože potřebuji radu.Je mi 37let.Žena se zamilovala,odešla,nechala mi syna(13).To bylo před 2lety.Přišel jsem o práci.Nervy,stres...Začal,jem pozorovat cosi zvláštního,horší paměť,záměnu slov,při psaní určitou dislexii.Asi před rokem zvláštní motání a při jídle pocit,že nedopravím příbor do úst a že jídlo nespolknu.Pak se to ztratilo.Teď jsem našel práci OZ,ale moc náročnou na čas,do toho můj milovaný syn,domácnost...stres.Symptomy se znovu objevily,plus divná motorika ruky,jako by nebyla moje,studená levá noha,pravá ruka,igelit na hlavě,bolest hlavy napravo za okem,hukot v uších,motání,občas žaludek nahoru,jakoby mi překážel jazyk v puse při polykání,špatně v autě,při obchodním jednání se občas cítím jako bych byl nepřítomen a nevěděl co říkam-prostě divný stavy.Slavili jsme narozeniny,s alkoholem.Ráno,jakoby se to ztrojnásobilo.Prosím zažíval jste někdo podobné pocity?Šel bych na nějaké vyšetření,bojím se jehly do zad,ale ještě více diagnozy...a budoucnosti.Ahoj a díky - Martin

Ahoj Aleši,odpovídám ti dle svých znalostí.Bez lumbálky není možné přesně stanovit diagnozu RS.Ale není se čeho bát a alespoň budete konečně budete vědět na čem jste.Zdravím Marie

Coronere,díky za vysvětlení,už jsem si myslela,že jsem nějaký exot na kterého marjánka kladně nepůsobí.Myslím,že raději budu pokračovat v již vyzkoušeném:pravidelné cvičení,psychická pohoda a dobrá životospráva.zdravím všechny čtenáře

Muze maminka psat? Nemohla by mi napsat? Pokusila bych se ji z deprese dostat, jsem poradce a sama mam nevylecitelnou chorobu, takze vim, co asi maminka proziva, taky jsem tim prosla i kdyz mam jinou nemoc. Vim stejne tak, ze i pro Tebe je to velice tezke, ze domov byl vzdycky utociste, kde Te maminka cekala, starala se o domacnost, a vse bylo jine a prijemne, ze mas problemy ktere vetsina kamaradek nema a mozna se o nich bojis mluvit. Vim jak je tezke prijit domu s pocitem, ze se nevracis nekam, kde Ti je dobre, ale se strachem, kdovi co je zase s maminkou a co Te ceka...presto bych byla stejne jako minula pisatelka( omlouvam se, ze si nepamatuji jmeno)proto, aby ses pokusila se s maminkou znovu sblizit, vim, ze mas pocit, ze rezignovala a mas na ni trochu zlost, jenze ona to neni mamicina vina, tuhle nemoc vazne snasi kazdy jinak, nekdo ma tezkou depresi, jiny to nese docela dobre, mimo to, jak je kazdy pohyblivy, to zalezi i na tom, ze uz rozmisteni demyelizovanych bodu, ma vliv na psychiku, ze lide s narusenym celnym lalokem, mohou byt az v euforii a naopak pri poruse jine oblasti mozku se mohou dostavovat deprese a mela jsem klienta, ktery byl velmi labilni a uzkostlivy a lekari ho dlouho pokladali za hypochondra ( coz cloveku take neprida, ze).Zlobis se na ni hlavne proto, ze podvedome mas pocit, ze kdyby jen trochu chtela, bude vse zas jak bylo, ze domov bude domovem, mistem kam clovek chodi rad se svymi problemy a kde ziji jeho blizci, kterym se muze sverit a ne misto, kde lezi nemocna maminka... ale prave Ty jsi clovek, ktery mamince muze velice pomoc, domov uz asi nebude uplne stejny jako domov Tveho detstvi a dospivani, ale muze byt stale pekny, muzes prevzit mamincinu ulohu hospodine, muzes ji delat v mnoha vecech radost a pomahat ji s nemoci bojovat. Je to prece velmi pekne delat nektere veci druhemu pro radost. Treba se starat o to, aby mela v pokoji vzdy nejakou zmenu-nemocneho cloveka to zaujme a osvezi, kdyz ma treba na okennim parapetu kvetiny, ktere ma rad, akvarium, ktere muze pozorovat, kazety s nahranymi knihami( lze sehnat v knihovne pro nevidime), ktere mu priblizuji nove zajimave knihy, nebo kde muze poslouchat textu, ktery kdysi cetl a ma ho rad. Hudbu, kterou miluje a muze poslouchat z magnetofonu, televizor, PC, ktere se da upravit, tak, aby i lehounkymi dotyky na nem bylo mozne psat dopisy pro pratele( mam castecne ochrnutou jednu ruku/levou+jsem levak:(( / a tak to dokazu ocenit). Proste vetsina lidi si najde zpusob jak naplnit svuj zivot, i kdyz jsou jejich moznosti hodne omezene, ale jen malokdo to dokaze bez pomoci nejblizsiho a to jsi pro maminku prave Ty. Pokud by se Ti ji podarilo primet k tomu, aby mi napsala byla bych rada, jenze ted jdu do nemocnice a jak uz jsem psala, rukou psat nemohu. Takze by musela nejakou dobu cekat, doufam, ze to nebude dele nez sest tydnu. Pokud to specha rozhodne mi napis na mail lyka"seznam.cz

Nevíme,zda má manželka ještě boreliozu,nebo RS.Dá se toto rozpoznat a hlavně zvolit léčba i bez lumbálky?Nebo je tolik druhů léčby,že je upřesnění stavu lumbálkou nutnost.Nerad bych,aby manželka trávila většinu volného času v nemocnici,když by to nemělo efekt.Pokud mi někdo odepíše,tak mu moc děkuju.S pozdravem Aleš

Marie potvrdila, co jsem psal už jinde: Marihuana (energeticky extrémní JIN "léčivo") je schopna přinést úlevu při potlačení symptomů s opačnou polaritou - JANG.Podobně je schopna vylepšit stav u RS typu JANG, což asi nebude případ Marie.Pokud máme RS typu JIN, která se manifestuje především ve více JANG části těla, kterou jsou nohy, dojde jen k dalšímu oslabení organismu - zmíněné nevylezení z vany bez pomoci.U nefeťáků způsobí dodávka jinové energie (marihuana) automaticky snahu o energetické vyrovnání v podobě příjmu potravy (JANG).Je to stejný princip, jako když si dáme třeba tři lepší piva "ze s Plzně" (také JIN - ne však tolik jako marjánka), a během nějaké doby dostaneme chuť na opečeného buřta nebo topinku, které tvoří jangovou kompenzaci momentálního energetického stavu organismu.

Ahoj,tak tráva na mne nijak zvláštně nepůsobí.Mé chromé nohy se mi motaly ještě více,měla jsem hlad a žízeň a konečný efekt:po koupání jsem sama z vany nevylezla.Zřejmě mi nezbývá nic jiného než se smířit s inv.vozíkem,neboť už nejsem schopna dojít k autu.Ale ještě to nevzdávám.