Roztroušená skleróza

Ahojky všem :-). Nebyla jsem tu od dubna, ale nelenila jsem a mám spoustu novinek. Naposledy jsem pracovala na změně svého životního stylu, na radu corronera a po důkladném zamyšlení. No, styl jsem tedy změnila :-), ale mám 8 kg nahoře, který už sotva sundám. Od května jsem se ještě víc zhoršila a chodila jen po bytě, pak už jen na wc. Dny a noci neměly konec a v Kateřinské mi nic nového nedali ani neřekli. Jo, jen, že v září uděláme MRI, po 4 letech. Koncem června, na Discovery dávali dokument o léčbě včelím jedem. Nikde jsem nic nezjistila, doktoři dávají ruce pryč. Já jsem ale kaskadér a když to pomáhá amíkům, proč ne mě :-). Vyhnala jsem děti na louku, nachytat včelky. Připravila si Dithiaden a telefon a během dvou hodin si dala 12 žihadel. Kdo má zájem, můžu to popsat detailněji, ale v záíří u nás včelky chodí spát a já hledala dál. Včelí jed. No, oni ho mají, dokonce čištěný, ale nedají. Takže léky s jeho obsahem ? Ano, v Česku se vyrábí a volně prodává homeopatický lék - APIS MELLIFICA - obsahuje macerované celé včely. Už jsem takový kaskadér nebyla a našla MUDr. homeopatičku. Ta mi poradila ředění a řekla, že s RS nemá žádnou zkušenost. No, já už ano. Beru to tři týdny a chodím !!!Zvládám domácnost a jsem každý den děsně unavená. Ne z RS, ale z celodenního lítání :-). Obrovská energie, konec zácpy a mykoz. Kdo to zná, ví, o čem mluvím :-). Nemohla jsem si to nechat pro sebe. Už jsem čekala, že mě čeká jen ten vozík... Eva

Ahoj Martino.Píšeš,že máš nějaké zdravotní potíže. Já mám již RS již 3 roky, teď je mi 34 let. První pžíznaky sem měla před pěti lety. Měla sem špatné vidění jakoby přes závoj, byla sem nejistá,unavená, jednou sem ztratila rovnováhu a doma upadla. Šla sem k doktorovi ale nic mi nezjistil, připadala sem si jak blbec, já se cítila špatně a doktoři nic nezjistili, prý asi od páteře. Pracüju v kanceláři u PC, takže následky sedavého zaměstnnání. Pak to nějak samo odeznělo. Ale v roce 2001 se mi to vrátilo, hrozně špatně sem viděla, musela sem koukat jedním okem, byla sem strašně unavená, chodila sem podél zdi, jako slepá. Volala sem obvodní doktorce, ta okamžitě poslala sanitu a do špitálu. Dělali mi lumbální punkci a zjistili RS. o s očima trvalo 19 dní, byla sem zoufalá, ale spravilo se to. Od té doby se léčí, jezdím do Prahy, ale vidím,chodím, starám se o dceru, pracuji stále v kanclu. Nic na mě není vidět. Proto ti chci poradit, abysis došla k doktoru a řekla mu svoje obavy. Ale věřím, že budeš v pořádku! Spousta lidí má takové problémy, dokonce i moje sestra, té je 24 let. Už několik měsíců si stěžuje na bolesti očí, únavu. Napadlo mě jestli si byla u očaře? Jestli budeš chtít odepiš na můj e-mail, a můžem si říct i něco více. Přeji ti hodně zdraví a nemysli na nejhorší a buď pozitivní a v dobré náladě. ahoj M.

Tyto léky jsem taky užívala asi měsíc, ale brnění jsem po něm nezpozorovala. Spíše jsem byla více zmatená. Brnění mám i bez nich. Co magnézko - hořčík? Zkusila bych jako první volbu a když se to nezlepší, tak neváhat rozhodně s důkladným neurol. vyšetřením. Nic se nestane, když zajdete k neurol. rovnou. Hořčík vám napíše určitě taky. Mějte se hezky a přeji ať je to jen tím "hořčíkem".

Dobrý den, mám dotaz. Posledních půl roku mám velmi často silné brnění končetin.Užívám antipsychotikum-neuroleptikum seroquel 500mg denně.Mohou tyto potíže souviset s léky? Mám obavy, zda se nejedná o RS. Děkuji

Dobrý den, chtela bych se zeptat, asi 2x v živote se mi stalo ze jsem lehce nevidela na jedno oko do strany, nesla jsem k lekari, protoze to treba do hodiny odeznelo, obcas me brni prava ruka, nevim zda z prace, pani na PC nebo psani v ruce, ale nedavno jsem si precetla članek o RS a zacalajsem se pozorovat, nevim zda si to vnucuju a vsugerovavam, nebo jen vic vnimam svoje telo, ale hrozne se bojim (az je mi obcas do breku) ze bych mohla mit RS.....ta predstava je pro me desiva. Ale moje otazka zni, zacalo to nekomu z vas tak nejak jak ja popisuji, jeste musim dodat ze jako mala jsemtrpela bolestmi hlavy ale neurolog nikdy nic nenasel. treba mi nic neni jen jsem obcas unavena a tohle je nasledek, ale co kdyz ne vrta mi to stale hlavou. Dekuji möc za odpoved.....je mi 22 let.

tak to já mám v životě štěstí .RS mám od 19 let a teď je mě 40 let a pořád se to dá.Jen tomu nepodléhat!Myslete si,že je to blbost a že se vás to netýká.Jsou na světě přece horší věci.Dneska je mě zrovna zle,tak jdu před barák,zapálím si a kašlu na všechno.Na světě je někdy přece i fajn,no ne?

Sice nemám RS diagnostikovanou, ale mezi "námi sklerotiky", mám taky málo času, nestíhám, zdraví neslouží, to znáte a často Vás nepochopí ani manžel (nemluvě tchýně). Pro ni je člověk jen hypochondr. Tak jestli zrovna nemáte po ruce tu svou vrbičku, napište mi svoje trápení a starosti, jsem tu a ráda vás vyslechnu. Jsme jen lidi a když zdraví neslouží je to na...Ale třeba bude líp. Tak se na Vás těším.jagrjanka"seznam.cz

Ahojky bombai,tvůj neklid a strach z diagnózy mne nepřekvapuje, ale jak vidím, pocházíš zřejmě z Prahy a v Motole to určitě nebude trvat dlouho - to čekání na výsledky. Já jsem např. na první výsledky lumbálky čekala půl roku, ale to jiní taky. Po další lumbálce už jen 3 týdny. Jó pokrok. A to bylo jen 1,5 roku od sebe. Zatím RS nemám potvrzenou, i když symptomy jsou a malej flíček na mozku taky. Na jednu stranu jsem ráda, na druhou už 7 let skoro fyzicky živořím a to je mi teprve 25let. Vše začalo před maturitou, zhoršilo se po porodu. Nezoufej ale, s touto nemocí se už dnes dá žít. Někdo sice hůř, ale věř, že jsou i horší nemoce. Držím ti pěsti, ať ti to dobře dopadne a nejen tobě ale všem kdo se motají kolem sklerdy a hlavně pevný nervy a chápající okolí, to často člověk potřebuje nejvíc. Tak pa a dej vědět na co přišli páni doktoři.

Ja osobně čekám na určení této diagnózy již 18 roků (slovy osmnáct). A to se neustále všechna vyšetření opakují. Pokud se doktoři tváří vážně tak je zcela jasné, že neví co by to mohlo být, to už tu bylo několikrát. Zatím se tím nezalamuj, třeba to příroda vyřeší sama.

Omlouvám se, že tady ruším, ale jsem zpět z Motola z neurologie. Náhle mne tam hospitalizovali před 14 dny (odskočila jsem si z práce, že mne nějak hodně brní pravá strana těla) Už si mne tam nechali. Nejprve podezření na tumor a teď podezření na RS. Udělali veškerá CT, Magnet. res. SEEP, lumbální punkci a já nevím co ještě...Jak dlouho budu čekat na definitivní diagnózu, a jak to mám zvládnout se s RS ev. vyrovnat.Je mi 31 let, byla jsem vždy zdravá, sportovní, chci ještě studovat, cestovat, mít děti...Opravdu nevíte, jak dlouho trvá, než to určí. Tváří se tak vážně a já snad chcípnu strachem.Díky Lucie

Nemáte někdo zkušenost, jak u nás sehnat histamin difosfát (pro léčbu dle www.goodshape.net)? Prodejci chemikálií ho mají v katalozích, ale odmítají prodat. Nestačí ani lékařský recept.

Ahoj lidi RS mám diagnostikovanou již 3 roky od doby co jsem začla s léčbou interferony se opravdu všechno zlepšilo jsem ráda konečně mám jistotu že nakonec fakt něco funguje.Chodím do Rs centra na vinohradech a jsem tam celkem spokojená ( teda od doby co jsem se s tou potvorou Rskou vyrovnala) Ale jinak taky nadávám co mi síly stačí doufám že vy všichni budete taky časem ok. pokud chcete koukněte se na náš šílenej pokec sklerotiků :-)http://ereska.poupe.net/index.php3?user=guest Budete vítáni

Dobrý večer Moniko,tak to jste ty začátky s RS měla těžké. Je fakt, že se ta nemoc pořád mění. Něco třeba trochu ustoupí a něco zas bohužel nastoupí.Mně je teď lépe, tak i to zděšení z ataky ustoupilo.Ať se Vám psík uzdraví.S pozdravem Jana

Ahoj Korálku,díky za tip na kineziologii, podívám se na i-net co to je.Odpovídám až teďm byla jsem pryč.

Protože,už více lidí doporučovalo na různé zdravotní potíže,včetně RS jógu,prosil bych Tě Kamilo případně někoho jiného o uvedení dostupné literatury.To znamená takové,kterou si mohu v současnosti sehnat v knihkupectví.Dík. Jirka

Jano,pěkné středeční dopoledne,moc se omlouvám,že se ozývám až teď,ale byla jsem mimo republiku,mám trable s pejskem a práce až nad hlavu,takže jsem stránky otevřela opět asi po 14ti dnech.Není pravda,že jsem jediný člověk se zlepšením RS,je jich podstatně víc a hlavně jak jsem se dočetla v jedné publikaci,RS existuje okolo 200 druhů a mají různé příznaky a průběhy.Já naštěstí doufám a věřím v to,že mě navštívila jedna z "lepších" druhů,i když začátky /tedy přesně cca 11 měsíců po nemocnicích,7 lumbálek,tisíce dalších vyšetření,4 ataky za sebou,5 měsíců na vozíku atd./nic moc.Mudr.Havrdová,ke které jdete na podzim si myslím,že je to nejlepší.Ona mě zná již od počátku mých problémů /tj. na podzim 10 let/ a jak mi sama přiznala,nikdo tenkrát nevěřil že se postavím opět na nohy.Tím Vám Jano nechci dávat nějaké falešné naděje,ale každé tělo reaguje a chová se úplně jinak a snáší nemoce taky jinak.Jsem stejně ale přesvědčena,že 70% uzdravení nebo jinak,ne uzdravení úplné /to zatím bohužel nejde/,ale zvládání RS je v myšlení toho dotyčného člověka,v lidech které má okolo sebe,v povaze a síle vůle.

Zkus jógu. Nemyslím jenom cvičení, pročti si její filosofii a pokus se to vstřebat. Osekej ze svého života všechno, co tě zatěžuje, nenabírej nic, co tě děsí, otravuje, co bys nezvládl. Vypozoruj, kdy je ti nejhůř.Co tomu předcházelo. A co ve svém životě dlouhodobě neřešíš. Tam možná najdeš odpověď. A pokus se v noci spát - neponocuj.Jinak stojí následující den - víš za co.

Martine, to co popisuješ je nejspíš reakce na extrémní stresovou situaci. Problém, který se nedá vyventilovat např. jednorázovou pařbou se někde usídlí a potom vybere svou daň. Možná ty příznaky v menší míře občas tikaly i v minulosti, ale nevšiml sis jich, až nyní. Zkus něco na nervy, a jestliže se ti uleví a potíže ustoupí, bude to ono. Jestli ne, ubezpečuji tě, že lumbálka se přežít dá, že proti tomu, čemu čelíš teď je to prkotina a že již existují tzv. antistresové jehly, jejichž vpich není horší než běžný odběr krve.Doktoři je mají, ale jsou dražší, takže je poskytnou jen těm, kteří ze sebe dopředu udělají dostatečného sraba, což doporučuji všem. Tobě pak, aby ses zberchal a mučí-li tě přízrak rs, abys do toho šlápl čím dřív, tím líp. Už kvůli synovi, ať nežije v tvé nervozitě. Ničeho se neboj, už nejsi nejmladší, což je v tomto případě výhodou. Třicet let máš před sebou jistých, a potom už budeš stejně opelichanej dědek.Hlavně udrž nervy, když udržíš nervy, udržíš všechno.Hodně štěstí.

Jano,na tenhle problém by pomohla kineziologie.

Davide, příznaky Tebou uváděné se vyskytují i u chronického únavového syndromu ( CFS ), nálezy jsou vesměs negativní, zkus se podívat na diskusi o CFS v Nemocech.