Roztroušená skleróza

Díky Katko. Mám teď dobrého neurologa, ale bohužel nedělá na klinice takže až dodělá vyšetření, tak se mě pokusí léčit v podstatě na černo. Z tohoto fóra se na mě napojila velice šikovná kočka a má tu smůlu, že taky nezapadá do nějaké škatulky. Má po netu další kontakty na nemocné lidi, s kterými nikdo nic nechce mít a je jich asi docela hodně. Jak si mezi sebou vyměňujeme poznatky, tak zhovadilost doktorů má u nás ohavné rozměry. Je naprosto neuvěřitelné čeho je schopen vysokoškolsky vzdělaný člověk. Snad i ten Mengele by měl lidštější přístup v zacházení s lidmi. Ale jak na vojně říkali bratři Slováci "VYDRŽAŤ!!!"

No ja by som do toho blázninca dala tých lekárov. Asi si skúsil za tých 20 všetko, len ma tak napadlo či si sa neskúšal skontaktovať s klubom RS, ktoré určite v Čechách sú a tam priamo cez pacientov na nejakého lekára, ktorý je už" odskúšaný" pacientami s RS. Alebo zájsť priamo na stretnutie takéhoto klubu. Skutočne neviem ako by som v tvojom prípade reagovala ja.To zdravotníctvo je zrejme na oboch stranách rieky Moravy rovnako nanič, Je super že je tu Internet a nie je jazykový problém a môžem si takto pokecať. Tak sa drž. Budeme sa musieť asi držať obaja, aby to všetko dobre dopadlo.Zdravím ŤA

Lumbálku jsem měl dvakrát. V jedné byly oligoklonální pruhy, což podle nové paní doktorky je jasná známka demyelinizace. Kromě MR mám jinak všechny vyšetření a příznaky s velkou pravděpodobností ukazující na RS- jenže nejsem učebnicový případ a to je pro vysokoškolsky vzdělané lidi těžko k pochopení. No nervy už nemám taky co bývaly. Kdysi měl jeden doktor blbý kecy, že se mě nechce dělat, tak jsem mu po vašem jednu jebol a hodilo mě to šest neděl v blázinci na pozorování :-)))))

Tak to čo píšej je silná káva....... že simulant .....aby získal invalidný dôchodok..... normálne ma to rozčúlilo. Tak to ťa obdivujem tie tvoje pevné nervy a že si to všetko pretrpe. He to nehoráznosť lekárov. Dúfam , že sa Ti teraz ten neurológ bude venovať a porobí Ti všetko čo sa bude dať. Ešte taká otázočka mal si robenú lumbálnu punkciu???

To Katka:Podle poslední kontroly mám poruchy chůze-výrazně se zhoršující horkem, rovnováhy, pozitivní pyramidové příznaky na rukách a levé noze,SSEP ukazuje na poškození vlevo, poruchu zorného pole, spasticitu dolních končetin, únava, třes rukou a nějaký drobný nález na EEG.No ale že mám doposud NMR bez nálezu, tak jsem zdravý a podle závěru neurologické kliniky-a to mám od nich písemně- simuluji za účelem získání důchodu :-)))))A s léčbou to není nijak horké. Za těch dvacet let jsem měl pouze dvě kůry Prednisonu a jednou Synacthen a to jen díky tomu, že jsem měl brutální poruchu rovnováhy, centrální hemiparézu, pyramidové příznaky, rukama jsem si nenamazal ani rohlík, na nohách jsem se neudržel, poloslepý, pochcaný, posraný. Jinak sjíždím injekčně Milgamu (béčka)tak třikrát do roka pokud na to vyžebrám + spoléhám na vyšší moc, že se z toho vlastními silami opět dostanu s minimem trvalého poškození.Teď jsem snad po letech kápl na schopného neurologa, takže dělá vyšetření, no a uvidíme. K těm atakám: jelikož se mi dvacet let nikdo neměl zájem věnovat, tak nevím jestli jsem ještě ve fázi atak nebo už jsem přešel do progresívní formy. Pokud tě ještě něco zajímá tak emajlem.

Dedek... ty ani po 20 rokoch nevieš čo ti je???To snáď ani nie je pravda. Chcem sa Ťa opýtať aké máš potiaže ako sa u teba prejavujú tvoje problémi a ako je to možné že liečbu berieš a vlastne a ni nevieš či RS máš alebo nie. K tej liečbe sa chcem opýtať, keď si lekár myslí, že máš RS dá nejakú liečbu? Alebo pokia? nie si v ataku tak nič ti nedá max. dáky vitamín?Som zvedavá

Dědek...ďakujem, pozriem sa. Viem o tejto chorobe ve?mi ve?a, sama ju mám od roku 1998, ale fungujem na 100%, aspoň sa snažím takto fungovať,hlavne si netreba nič namýš?ať + myslieť pozitívne - to je ale aj pre všetkých ostatných, držím silno prsty.

Já jsem se v léčbě dostal jen k Prednisonu a Synacthenu. Bohužel ani po dvaceti letech nemám potvrzenou diagnózu a tak je mi tato luxusní léčba nedostupná. Z těchto důvodů s tím nemám zkušenosti, ale tady jsou lidé co s užíváním interferonů mají bohaté zkušenosti a tady se určitě dozvíš co potřebuješ vědět http://www.ereska.cz/

otázka pre dědek:už skôr som položila otázku, aké sú skúsenosti, čo sa týka d?žky užívania Betaferon - u, nik mi neodpovedal, skúsiš to ty?

Si super viem, že je v tej tabu?ke "guláš". Ja ti PEKNE ĎAKUJEM!!!!

Cha,cha, bystrým zrakem :-))...namaloval jsem si tabulku a hodnoty do ní přepsal. Amplitudy se čtou z grafu a budeme věřit panu doktorovi, že jsou nízké. Latence mi vycházejí v pořádku, akorát na pravém oku je znatelné zpoždění oproti levému, které je v normě. Nemám však tušení, které části kortexu odpovídá vlna N145 a o čem přesně by zpoždění signálu vypovídalo. Jak jsem psal předtím, tento nález se musí hodnotit souvislosti s tvým nynějším neurologickým nálezem. Ale to EEG ti mohl udělat, aby při opakované kontrole mohl porovnat výsledky. Podle mě totiž pan doktor NEVÍ jak vyhodnotit nález na VEP, a to, že se nemáš pozorovat jsou jejich obvyklé kydy na zamaskování jejich neschopnosti. Vzhledem k tomu, že ostatní výsledky jsou v pořádku, tak se zbytečně nestresuj. Závratě můšeš mít od krční páteře, přechodná ložisková nedokrevnost mozku, od středního ucha a dalších x možností, které nejsou příznakem vážného onemocnění.

vidím , že sa vyznáš... to je dobre ak by si bol taký láskavý a pozrel sa na to / na tie evokované potenciály očí/ svojím bystrím zrakom, bola by som rada, lebo mi už s toho šibe..Jemu sa ?ahko povie- nemyslite na to, ale ono to moc nejde keď máš problém a čakať 5-6 mesiacov,na zopakovanie a potom zase 2 týždne na výsledok nie je nič moc. Ostané mám dobré výsledky aj evok.pot.uší...Dúfam , že sa v tej tabu?ke budeš vyznaťVEP - Pattern 1.obe očiN75 ms P100 ms N145 ms A1 A275,90 104,40 119,10 10,00 5,402?avé oko 67,80 101,40 124,20 8,40 5,603?avé oko 66,60 105,00 129,00 10,90 7,904pravé oko 69,60 104,70 136,80 7,90 7,405pravé oko 69,90 103,20 141,00 8,00 9,10diff 1,80 3,30 12,60 0,50 1,80

Pro zánět očního nervu je rozhodující průběh vlny P 100. Když nález nepotvrdil demyelinizaci tak lze předpokládat, že odpověď této vlny je v pořádku. Výsledek tohoto vyšetření je potřeba posuzovat v celku s dalším neurologickým nálezem. Nicméně by za čas bylo vhodné zopakovat VEP k posouzení zda došlo k nějakým změnám a v těchto souvislostech udělat EEG k vyloučení ložiskového nebo difuzního patologického procesu v mozku poblíž zrakových drah (podle výsledku možno i MR).

No tak mám už výsledky z mag.rezonancie mozgu a C-miech - sú komplet v dobré ... ale....mám 41 rokov a už dlhší čas / viac ako 3 roky/ mám problém s rovnováhou a závratmi, ktoré sú občas také, že až padnem nález od lekára znie:MG. rezonancia mozgu a C-miechy - normálny nálezEvokované potenciály očí: Nález abnormálny s nízkymo amplitúdami EP a s asym. v latenciách N145 vlny. Nález nesvedčí pre demyelin.léziu zr.dráhy, skôr pre lok.etiol.ťažkosti.Neviem čo si o tom mám myslieť, lebo som sa lekára pýtala na to či mám SM a povedal mi, že sa nemám sledovať, ale užívať si život Prosím Vás neviete čo značí ten nález na EP očí.....ako to je myslené nález nesvedčí pre demyel. skôr pre lokálnu etiológiu.Bolo mi robené očné pozadie a bolo OK. Neviem ako vy ale ja mám akúsi smolu na lekárova tan môj je vraj dobrý diagnostik ale nerozpráva sa s pacientom a tak potom sme ako vyorané myši.

No, mám podobný problém, nevím dohromady nic, čili čekám co a jak, pozítří jsu do nemocnice a pokusím ese tam zjistit co nejvíce informací a pokud to bude něco přínosného, jistě se o ně po návratu podělím:-).

Ahoj lidičky, moc vám všem děkuji, že píšete své zkušenosti s RS, dozvěděla jsem se tímto způsobem spoustu věcí. Je to rok co jsem začala mít první potíže, necitlivost pravé nohy a ruky a nyní se k tomu přidalo ještě mravenčení a jednorázová porucha vidění. Již dvakrát jsem byla ne vyšetření MR a evokovaných potenciálech, nešli mi malá ložiska v oblasti páteře, ale vyšetření míchy RS neprokázalo, takže vlastně nevím na 100% jestli mám RS, ale doktoři mi řekli, že je to nejpravděpodobnější. Co si o tom myslíte, už jsem přečetla spoustu literatury, ale nějak nevím co si o tom mám myslet. Je pravda, že moje teta (sestra mamky) má RS, takže jsem se s nemocí setkala a asi vím, co se může stát, ale také nemusí. Jsem bez léčby a jsem v pohodě, je mi 22 let. Prosím jen o názor či radu, vlastně pořád nevím na čem jsem. Děkuji

Pre KarluMilá Karlo z celého srdca Ti prajem ale aj všetkým ostatným aby sa Váš stav upravil a aby liečba ktorá dnes už existuje pomihla. Dnes som bola na MR mozgu-mozgového kmeňa a C miechy, výsledok bude asi v stredu. Tak sa ozvem . Zatia? Vám prajem pokoj v duši a ve?a-ve?a zdravia

Pro Niki. Kortikoidy navrhla lékařka, co se týká konkrétně stavu, chodím do práce!!!, ale vidím rozmazaně, někdy dvojitě, mám křeče po zadní části stehen, hlavně pravého, občas mě chatnou i do ruky, ruce a nohy se mi začnou střást, jsem slabá, jako když mi někdo vycucne sílu z končetin, špatně spím, když si nemohu stát na jedné noze či se zavřenýma očima nebo ve tmě, protože se začnu někam kácet, špatně se mi dýchá, musím se dodechovat. Vždy je to chvíli o dost lepší, pak najednou mě to chytne víc (třeba dnes mám takový nicmoc den), nastupuje to nepravidelně, trvá to někdy den, někdy pár hodin, někdy minut. Ale znovu opakuji, pracuji při tom!!!, i když do práce třeba jezdím autem a nebo mě někdo povozí, když se mi blbě chodí, takže mám vlastně docela bezva servis :-).

Karlo, prosím tě, mohla bys napsat v čem přesně je tvůj klinický stav teď trochu divočejší??? Abych měla trošku představu, KDY je to natolik vážný, že se nasazují ty kortikoidy... Sama jsem měla několik týdnů některé příznaky obvyklé u RS, které nyní poněkud zeslábly, ale zcela nevymizely. Jde o necitlivost pokožky na některých místech ruky a nohou, slabost svalů, celkovou únavu a mravenčení. Taky jeden krátkodobý výpadek vidění na jednom oku. Vyšetření u mě zatím RS přímo neurčily (likvor negativní), pouze na MR mozku mi našli jedno drobné ložisko. Asi mi nezbývá než čekat, co se z toho vyvrbí :o/

Katko, vůbec se neděs. Já jsem v diagnostickém procesu od března, udělali mi vyšetření likvoru, MR i EP, na EP mám nález na zrakovách drahách a to poměrně rozsáhlý, MR mozku mám normální nález. Je pravda, že mám problémy i s chůzí a rukama, můj klinický stav je teď trochu divočejší, takže mě příští týden čeká nemocnice a kortikoidy. Až v 25% onemocnění RS se může jevit MR mozku jako normální a přesto se o RS jedná. Ale také nálezy třeba na EP mohou zanamenat i jiná onemocnění, třeba boreliozu, která se v krvi neobjeví, najde se to obvykle vyšetřením likvoru. Může se jednat i o jiná demyelinizační onemocnění, nicméně dnes není RS takový problém, jako dřív, počti si na internetu, jsou tomu věnovány různé články a skutečně dnes již bývá diagnóza včasná, prostředky pro regulování průběhu nemoci jsou taky a i když je to zatím neléčitelné, tak většina lidí žije, pracuje, chodí se bavit atd. Ale nejdůležitější je psychická pohoda!!!Neměj strach, třeba vše dopadne jinak, mnohem lépe, držím palce :-)).