Roztroušená skleróza

No tak som tu zase, mám dnes akýsi naič deň. Mám strach.Hrozný strach!Zajtra idem na mag.rezonanciu mozgu, a amala by som mať aj výsledky z EP. No čítam tu, že ani MR mozgu nevyrieši moje obavy, že treba aj MR miechy. No a to mi lekár nenapísal a tak budú čierne myšlienky vo mne hlodať ďalej...Je mi do revu a pretože to nemám komu povedať tak to tu aspoň píšem. No nevidím to dobre... Ja viem-viem, že mať RS neznamená automaticky katastrofu a že mnohí z Vás žijú relatívne normálne-pracujú majú deti,smejú sa. Ale predsa ...Viete videla som v nemocnici ženu 44ročnú, ktorá mala ve?mi ťažkú RS a bola asi v poslednom štádiu. Nebudem to tu opisovať, ale bolo to pred 10 rokmi a nič také strašné som ešte nevidela a to mi moja mamička rok umierala na rakovinu, takže viem o čom hovorím.Držím Vám všetkým palce a lekárom šťastnú ruku pri objavení lieku a liečbe tohto hrozného ochorenia

TO KARLAKarla ty máš diagnostikovanú RS?A ešte k tomu MR vyšetreniu - písala si o tom, že ložiská RS môžu byť v mieche... a a mozog môže byť OK- nie je to čudné? Napríklad, keď má niekto zápal zrakového nervu a pozitívne vyšetrenie na EP, musí sa mu robiť aj MR miechy... keď nemá postihnuté napríklad nohy. Moc sa v tom nevyznám a preto ak by si bola taká milá a objasnila mi, prečo by poruchy hlavových nervov= oči, uši, .. mali byť spôsobené "plakmi" v mieche ? Chápem ak sa niekomu RS začne prejavovať t?pnutím nôch, zlou chôdzou či necitlivosťou nôch alebo vyhasnutím brušných reflexov... tam by to mohlo byť opodstatnené, ale ak niekomu sa točí hlava alebo má postihnutý zrak - nestačilo by len MR mozgu????Prosím pekne ozvi sa.

To Katka: Karla odpověděla za mě.

Ještě pro Katku, moje zkušenost s diagnostikou dle EP a MR, EP jsou na třetím místě v doplňkové diagnostice RS, čili jejich výsledek je podporou diagnozy, nikoli možností dagnozy samé, MR je v podpůrné diagnostice na místě nejdůležitějším, ale ani ta nemusí ukázat nález i přesto, že člověk RS trpí. Jinak třeba já mám MR mozku, to mám dobré, ale teď jsem se dozvěděla, že mi ještě budou dělat míchu, protože tam právě často ložiska mohou být. Toť mé zkušenosti a "moudra", která jsem nasbírala svým zpovídáním doktorů, které bohužel musím navštěvovat :-).

Mno, jdu na kortikoidy porpvé, asi dle všeho na Sulomedrol, nějaké vyšší dávky, ale přesně nevím, měla bych si to teď odležet v nemocnici a malinko se děsím, co to se mnou provede :-). A tak tu tak sbírám zvěsti a zkušenosti, abych nebyla překvapená, poslední dobou je těch překvapení nějak spoustu:-).

Ahoj Karlo! Kdyš chceš vědět o zároveň negativním působení kortikoidů na organismus, musíš napsat jak často a jakou dávku užíváš.Zjistila jsem, že naše vlastní nadledvinky produkují cca 15 mg/denně.Jak kdo.Doufám, že je tato informace od mého kamaráda lékaře správná.Potom každý člověk je jiný.Tak a podle toho si urči nakolik bereš víc, než co vytvoří tvoje tělo.Myslím, že se dá i zjistit tvoje vlastní produkce tohoto hormonu.

Ďakuje !dedek" za odpoveď ...mám problémi z krčnou chrpticou ako väčšina ?udí. Ešte sa chcem opýtať, či výšetrenie MR mozgu a evokované potenciály spo?hlivo diagnostikujú SM. Nie je potreba MR celej miechy? Stačí mozog?Ďakujem

Pokud je to mravenčení v pásku a celkem ostře ohraničeném, mohlo by to být ve většině případů pouze od krční páteře, která velmi často vyvolává též silné závratě. Samozřejmě je potřeba vyloučit i další příčiny.

Som v diagnostickom procese a len sa chcem opýtať na to mravenčenie v rukách..? S toho čo som sa tu dočítala mi viac-menej vyšlo, že to mravenčenie je v rukách od zápästia dolu a chodidlá na nohách. Ja mám mravenčenie od ramena k malíčku cez lakeť - je to taký "tenký pás" z vonkajšieho obvodu ruky. Okrem tokho mám závraty už viac ako 6 rokov. Zrak je OK a iné príznaky nemám.Ďakujem za vaše skúsenosti.

Ahoj Karlo,já myslim,že vedlejší učinky kortikoidů jsou individualni.Já jsem třeba samej uhr..Kámoška po se po kortikoidech nafoukla jak balon..zadržuje ji to vodu v těle.Dalši moje známá nemá problém vůbec..

Prosím, prosím, kdopak mi napíše něco o léčbě kortikoidy? Čekám mě to a chtěla bych se optat, zda to má nějaké vedlejší účinky, jakou s tím kdo máte zkušenost, za jak dlouho to zabere a pokud jsou vedlejší účinky, tak za jak dlouho mizí. Móóóc děkuji.

Mám RS 2 roky.Zajimalo by mne,jakými způsoby se dá RS léčit.Já beru prednison a nic vic.Měla jsem jen jednu ataku..tu prvni..Od té doby nic,kromě občasného brněni končetin,bolesti hlavy,zvýšené únavy a častých infektů.Nemohu ani chodit do práce,protože jsem neustále k.o.

může někdo poradit,akupunktura??,děkuji david

matej: kup si magnesium 250 mg šumivé tablety a 2 až 3 denně užívej. Mohlo by ti to pomoct.

matej: od čeho to máš ty je těžko říct, to může říct po vyšetření jenom lékař.Ale mě mravenčilo v okrajových částech končetin tzn. ruce od zápěstí, nohy hlavně od kotníků dolů, ale někdy se i stalo že mi levá noha jakoby mrtvěla od kolene dolů a byla mi stanovena diagnoza tetanie. Nikdy jsem ale neztratila hybnost ani cit v končetinách.

už asi měsíc mi mravenčí v rukou i nohou, hlavně v chodidlech, všude stejně. Může to být příznak RS? Jak se projevuje to mravenčení u RS? Máte s takovými potížemi někdo zkušenosti? Jiné příznaky RS nemám...

Chci reagovat na kritiku stanovování diagnozy neznámým lidem na netu - nevšimla jsem si, že by tu někdo stanovoval diagnozy!!!Setkávám se tu pouze s názory lidí s určitou zkušeností, každý člověk by si měl sám rozmyslet, zda to chce číst, či ne. Já sama jsme momentálně v diagnostickém procesu a jakékoli názory na mé dotazy zde neberu jako diagnozu, ale jako určitou zušenost jiných lidí a mě osobně tyto názory pomáhají a všem za ně děkuji.

Když vám to dělá zle, tak se neptejte a nikdo vás to taky nenutí číst.

Jo, v tom tě musim Jupi podpořit, to je pravda. Nevim, jestli mluvíš ze zkušenosti, že ti takovéhle příspěvky samotné nahnaly strach, když jsi měla zdravotní problémy, ale já za sebe můžu říct, že to tak je.

Víte, ce o mne tak rozčiluje..., že tady podáváte informace lidem, o kterých nic nevíte, nevím, jestli jste se někdy zamysleli nad tím, že člověk, který sem píše je docela vystresovaný. Nikdy přece nemůžete stanovovat diagnozy na základě toho, co sem člověk napíše, a věřte, že vaše odpovědi udělají s člověkem hodně. Myslím si, že by člověk měl nechat vše na doktorech, ti tomu rozumí nejvíc. Nemyslím si, že je dobrá věc, aby veškeré příznaky a diagnozy byly dostupné na internetu......